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公益讲堂|给罕见病“黏宝宝”们的特别推送

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二维码

小浩三岁时,

妈妈发现他的骨头越来越“硬”:

下蹲蹲不了,胳膊打弯难,

伴有肝脾肿大、心脏返流等,

郁闷的是,一直无法确诊……

辗转六年,小浩终于确诊

患有黏多糖贮积症Ⅱ型,

由此,一家人才知道,

世上还有这么一种罕见病。

每年5月15日,

是国际黏多糖贮积症关爱日,

当孩子有面容粗糙、发育迟缓、关节粗大、

头大、鸡胸、肝脾肿大、

心脏异常甚至智力减退等症状,

那一定要小心——

  

黏多糖,又叫糖胺聚糖,

是广泛存在于人体细胞中的大分子物质,

黏多糖是一个大家族,

你的皮肤白嫩、关节灵活、心明眼亮,

和“黏”家族成员大有关系。

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