小浩三岁时,
妈妈发现他的骨头越来越“硬”:
下蹲蹲不了,胳膊打弯难,
伴有肝脾肿大、心脏返流等,
郁闷的是,一直无法确诊……
辗转六年,小浩终于确诊
患有黏多糖贮积症Ⅱ型,
由此,一家人才知道,
世上还有这么一种罕见病。
每年5月15日,
是国际黏多糖贮积症关爱日,
当孩子有面容粗糙、发育迟缓、关节粗大、
头大、鸡胸、肝脾肿大、
心脏异常甚至智力减退等症状,
那一定要小心——
黏多糖,又叫糖胺聚糖,
是广泛存在于人体细胞中的大分子物质,
黏多糖是一个大家族,
你的皮肤白嫩、关节灵活、心明眼亮,
和“黏”家族成员大有关系。