有人把自闭的孩子
称为“星星”的孩子
在遥远漆黑的夜空中独自闪烁着
你们了解他们吗？
先跟大家分享一个故事吧！
乐响星空
2015年10月17日晚上，厦门鼓浪屿音乐厅举办了一场特殊的“乐响星空”钢琴独奏音乐会，主角是自闭症男生潘泳霖。这是一场公益音乐会，也是厦门史上第一场众筹钢琴音乐会，仅一天众筹款就大大超过预期。
有欣慰
上课时沟通有障碍，记谱能力特别强。
1岁时，潘泳霖会说爸妈等简单词汇，到1岁半时，反而不会了，连点头、摇头都不会了，3岁时，被诊断为“重度自闭症”，4岁半开始学习音乐，之后曾中断。11岁时，潘泳霖开始学习钢琴，五年前，他又跟随拥有两个硕士学位的陈瑶学习，钢琴演奏水平提高得很快。2015年7月，潘泳霖以“良好”通过钢琴十级考试。
老师陈瑶说，给潘泳霖上课比较特殊，有时一句话要重复10遍，还不清楚他听进去多少，课后还需要反复陪练。“上课时，他会简单地和我说‘陈老师好，陈老师再见’，觉得难的时候，会说‘难’或者‘哭哭’，但没法完全沟通。”
不过，陈瑶认为潘泳霖的优点不少，弹得也挺好。如他的记忆力特别强，有些曲目过了很久没弹，他还能在短时间内回忆起来，比其他学生要快，视谱能力也强。此外，他平时喜欢在电脑上做音乐，自己创作，具备一定的即兴演奏能力，弹琴时还不需要看琴键。
弹琴时，潘泳霖一定要把曲目弹奏完毕，哪怕是老师、父母中途叫停，他也不会停下，除非是强行把他的手用力拉开，“注意力还是很集中的”。在台上演奏时，潘泳霖不容易紧张，因为好奇，他还会边弹边看台下观众，看他们的反应。曾有一次，潘泳霖演奏结束后，不是回到后台，而是直接走到台下观众席中。
有心酸
情绪经常不受控制，家人要寻找经常消失的他。
潘振华说，前晚的演出有两个“没想到”，没想到几乎满场，没想到儿子演奏了13首曲目，从来没演奏这么多。然而此番成就背后却隐藏了很多心酸的故事。
一开始，潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流，因为他基本上是拒绝交流的。“自从发现孩子是自闭症，整个家就完全围着他转。”
但潘泳霖的情绪经常不受控制，还一度出现自残行为，在青春期时曾把自己打得鼻青脸肿，家里的东西总是被他砸坏。甚至第一次到陈瑶家学琴时，他拼命猛砸钢琴，四处乱跑。“有几次，我们实在受不了，把地下室打扫好，准备装修完让他住进去，但还是没忍心。”
此外，潘泳霖还会经常消失，家人需要四处寻找，印象最深的一次竟是找了八九个小时。“他的睡眠需求非常少，不仅晚上睡得晚，白天也不睡，经常到半夜三四点，我们还要陪着他。”
有回报
他的感情其实很敏感，只不过表达方式不同。
很多人以为自闭症孩子是没有感情的，但潘振华说其实他们的感情很敏感，甚至超过普通人，只是表达方式不同。有一次，潘振华从江西开车带潘泳霖和他的小叔回家。出发前小叔还在上洗手间，潘振华和潘泳霖先上车，潘振华假意要先走，潘泳霖说，“爸爸别走，小叔还没上来。”潘振华假装不理，潘泳霖打开车门，跑到洗手间门口大喊:“小叔快点，我们要走了！”
有一次学琴时，看到老师身体不舒服，潘泳霖会说，“姐姐要休息，我一个人练，你在旁边听。”有一次，老师和潘振华去听课学习，到晚上七点多才回家，发现潘泳霖已经做好饭菜在等待，把他们都感动得哭了。
目前，国内针对大龄自闭症患儿的专门机构几乎是缺失的，潘泳霖的家人希望该领域能有所发展，也希望潘泳霖的情感表达、情绪调整和控制力能更上一层楼。
听完这个故事
你还不知道今天是什么日子吗？
蓝丝带——爱让星空蓝起来
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4月2日，是第11个“世界自闭症日”，这是一个应该被关注的日子。而自闭症患者多为儿童，他们还有一个好听的名字叫做“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样散落各地，他们有着只属于自己的小世界。
然而“自闭症患者”不是天生的，而是后天的种种原因形成的。所以，“自闭症”并不可怕，可怕的是没有人关注这个问题。
为呼吁社会关注、了解、接纳、包容、关爱自闭症儿童，今天大海沧还举办了这些活动。
亮蓝灯公益活动
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4月2日19：00——20：00 厦门中心（海沧区海沧大道）
联合国自2011年4月2日，在全球15个国家，200座地标性建筑物为“世界提高自闭症意识日(WAAD)”点亮蓝灯公益活动。如今，在著名地标性建筑亮蓝灯已经成为“世界提高自闭症意识日”非常重要的倡导性公益活动。
今天晚上，在厦门中心也开始了亮蓝灯公益活动。
现场活动还有
1>展示自闭症孩子绘画作品、手工作品等自闭症孩子亲自创作的作品100件。
2>自闭症孩子表演节目、社会知名人士表演节目、与自闭症孩子共同表演等。
2018年“自闭症科普知识”专家共识1
自闭症谱系障碍简称自闭症是一类神经发育障碍；
2
社会交往与沟通障碍，兴趣局限、行为重复刻板及感知觉异常是自闭症的核心症状；
3
自闭症已成为影响人类健康发展的全球性公共卫生问题；
4
自闭症的诊断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段；
5
不看人、不理人、不指点是自闭症婴幼儿重要的早期征象；
6
自闭症的干预无特效药物，早期发现和早期干预非常重要；
7
持续保持高强度长期的科学系统干预，可显著改善自闭症患者的预后；
8
自闭症早期干预训练建议以改善交流、行为、情绪为重点，同时注意生活能力的养成 ；
9
父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的重要部分；
10
自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行；
11
自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的理解、宽容、接纳、尊重和赏识；
12
自闭症孩子危险意识较弱，需要家长精心呵护和社会关爱帮助；
13
友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键；
14
支持自闭症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任；
15
呼吁高等教育加大培养自闭症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才的培养；
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关注家庭健康，注重孩子和家长共同成长；
17
重视发现培养转化自闭症人士的优势能力及对社会的贡献；
18
创造条件为成年自闭症人士提供职业培训和适合的就业岗位；
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请全社会积极行动起来，共同实现对自闭症及其家庭的终身人文关怀，构建适合孩子们的社会生态系统。
一个温暖的微笑、一个鼓励的眼神，足暖人心
您愿意支持响应联合国倡议的“世界自闭症日”，为他们转发吗？
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