台海网5月20日讯 （海峡导报记者 钱玲玲 常海军）“我出生不久，就发现右手抬不起来，看了很多医院也找不出病因。”“我右腿膝盖的股骨头坏死，影响走路，讲话也有点不清楚……”昨天是第三十四次全国助残日，围绕今年的主题“科技助残，共享美好生活”，厦门市残联在心欣幼儿园和市福利院同时举办“科技助残，让罕见早发现”活动。
罕见病具有大众认知不足、诊断治疗难、致残率高等特点，早发现、早治疗是减少因“罕”致残的关键。聚焦罕见病致残群体，此前，厦门市残联已组建专班，历时4个月对全市持证残疾人的致残原因摸底排查，详细了解其中致残原因未明的肢体残疾人情况，最终筛查出百余名疑似患有罕见病的残疾人。
活动中，市残联携手福建医科大学附属第一医院神经内科罕见病医学团队，为前期筛选出的疑似罕见病致残人群开展免费义诊，并针对其中高度疑似患者进行免费基因检测，后续还会根据检测结果为患者提供诊疗建议。
多年来，厦门市残联紧密结合新时代残疾人的需求，积极探索一条集互联网、大数据、人工智能等高科技手段为一体的“科技助残”之路，给残疾人带来便捷、安全、温馨的生活。
据悉，这是厦门市残联在全国首次针对罕见病领域的残疾预防、治疗和康复开拓的全新尝试，希望借助医疗、检验、药物的科技发展优势，将此次罕见病防治合作打造成“科技助残”的样板，树立科技助残“厦门模式”。围绕本次全国助残日主题，12日至19日，厦门市残联还在全市范围内协同多个部门、社会爱心企业、爱心志愿者开展内容丰富的全国助残日系列活动。
