台海网5月9日讯（海峡导报记者 林少蓉 通讯员 石青青 陆婧媛) 10岁的晓阳（化名）和8岁的妹妹都患有重型地中海贫血，长期靠输血维持生命。今年4月，他们有幸在中华骨髓库找到全相合非亲缘供者的造血干细胞，并在厦门大学附属中山医院血液科接受了移植手术。目前，两人均已移植成功，即将出院。
“血袋宝宝”兄妹确诊地中海贫血
由于家庭变故，晓阳和妹妹由爷爷奶奶拉扯大。晓阳2岁那年，在一次腹痛到医院检查后被确诊为地中海贫血（简称“地贫”，地贫患儿被称为“血袋宝宝”），妹妹则是一出生就被确诊为地贫。一开始，两人只需每个月输血一次，随着年龄的增长，兄妹俩的输血次数愈加频繁，甚至2—3周就要输血一次。
随着一次次的输血和排铁，晓阳爷爷逐渐意识到输血只治标不治本。“听亲友说，厦门大学附属中山医院血液科在地中海贫血诊治方面非常专业，我就赶紧带孩子来了。”晓阳爷爷说。
1/10万概率找到匹配造血干细胞
厦门大学附属中山医院血液科陆婧媛医生记得第一次见到晓阳和妹妹的场景：“哥哥仅46斤，妹妹仅34斤，瘦瘦小小的，体格远低于同龄人平均水平。”
兄妹俩患的都是重型β地中海贫血。陆医生告诉晓阳爷爷，造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择，成功移植后孩子和正常小孩一样。但治疗费用却让这个困难的家庭不得不犹豫，在此前的输血治疗中，几乎掏空家里所有积蓄。
幸运的是，中华骨髓库传来好消息：广东分库有一位供者和两个孩子配型完全相合，在前期沟通中也愿意为患儿捐献造血干细胞。在无关人群中找到全合供者的概率仅为十万分之一，如果放弃了，孩子就错过了最佳移植时机。
为挽救这个家庭，厦门大学附属中山医院血液科鹿全意主任医师、洪秀理副主任医师和陆婧媛副主任医师联系了包括厦门中山医院基金会在内的多家慈善团体，为患儿筹集到了移植所需的医疗费。
“生命的种子”从广州飞到了厦门
由于两名患儿体重较轻，配型完全相合，经过移植团队的周密讨论，鹿全意主任医师向中华骨髓库广州分库的工作人员提出了“一供二”的方案，即将供者一人捐献的造血干细胞同时输注给两个孩子。“这样供者只要采集一次，两个孩子可以同时手术。术中哥哥跟妹妹可以一起用药，也能节省手术费用。”
据中华骨髓库工作人员介绍，这样的方式在国内是第3例，此前2例均为双胞胎患儿。
对于地贫患儿而言，供者捐献的造血干细胞，就是“生命的种子”。4月中旬，来自广州的“生命种子”由工作人员乘飞机护送到厦门，厦门大学附属中山医院血液科为晓阳兄妹施行了造血干细胞移植。
度过难关兄妹俩顺利康复出院
造血干细胞移植期间，两名患儿被转移到单独的移植仓内观察治疗，控制感染和排斥反应。
坚强懂事的两兄妹给护士杨燕琼留下了深刻的印象。回忆起在移植仓的情景，杨燕琼说：“两兄妹很懂事，一个吃了药就要问另一个怎么样。妹妹在长干细胞的时候，疼得直掉眼泪，也在关心哥哥是不是也这么痛。”
造血干细胞移植后第20天，兄妹两人都顺利完成了造血重建，“生命的种子”“生根发芽”了，DNA分析结果显示移植成功，后患儿被转到普通病房，即将出院。
据悉，近些年，厦门大学附属中山医院血液科在学科带头人鹿全意教授的带领下，填补了福建省重型地中海贫血移植的空白，累计成功完成移植的地贫患儿数量位列全国前十。
