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爱心厦门|搭建平台 她帮助“星星的孩子”走出家门

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  ■杨红斌(左)给智力障碍的残疾人颁奖。

  台海网11月10日讯 据厦门晚报报道 在刚刚过去的这个周末,54岁的杨红斌前往合肥参加全国心智障碍家长联盟共同发起的公益项目——“融合中国,成就阿甘梦”的启动及相关培训工作。杨红斌是市排污权中心的高级工程师,也是一名自闭症患者的母亲,她还是厦门市智力残疾人及亲友协会会长。

  近8年时间里,杨红斌一直致力于服务心智障碍群体,组织活动、搭建平台、筹集资金,帮助自闭症患者及家人走出家门。日前,她被推荐参评“2020年度助残新闻人物”。

  因为感同身受,所以组建社团帮助更多人

  孩子被诊断有心智障碍时的无助,孩子在学龄阶段择校时的纠结,孩子长大成了社会边缘人时的痛苦,杨红斌都经历过。2011年起,她时常参加自闭症宣传活动,希望更多人了解自闭症患者。“起初要站在公众面前,内心经历了很长时间的斗争。毕竟,我们也担心别人的目光。但是为了更多自闭症家庭,我选择克服内心的恐惧站出来。”

  杨红斌意识到,自闭症患者家庭需要彼此支持,一起向前走。2012年,她开始筹建思明区智力残疾人及亲友协会。社团注册、协会管理、活动设计、费用筹措,每一步都很艰难,但她扎实往前迈。2018年,她被提名并当选为厦门市智力残疾人及亲友协会会长。

  协会规模迅速壮大,爱心组织主动来联系

  杨红斌时常组织自闭症家庭一起外出徒步、参加趣味活动,她常常也把儿子带上。她组织义卖、义演活动,为心智障碍的孩子提供展现平台。今年疫情期间,她发起线上跳绳比赛,还组建篮球队,请来教练培训学员。今年以来,她已组织活动超过50场。

  协会从最初的十多人到现在的560多人,需要帮助的家庭越来越多。杨红斌想方设法,联络社会爱心人士,为这些家庭提供更多帮助。杨红斌说:“一开始,有时候得利用自己的关系,有时候也得不断拓展关系。”如今,许多爱心组织都主动联系她。

  一名家长有两个孩子的智力都发育迟缓,经人介绍找到杨红斌。杨红斌发资料给她,指导她开展训练,还时常微信联系、上门看望;一名妈妈因家庭问题想离婚,杨红斌帮着联系律师……这样的事情还有很多很多。

  费钱费力费时间

  被误解也不放弃

  有人不理解杨红斌,认为她这么做是为了出名。“要上班、要管家、要组织活动、常常要自己贴钱……真的很累,有时候觉得自己快要坚持不下去了。但是既然承担下来,还是要尽力把事情做好。”杨红斌说。

  为了组织活动,杨红斌几乎所有的节假日、休息时间都被占去了。有时候买活动物资,帮忙的家长临时来不了,她就自己叫货车,还要当工人搬货卸货。她笑着说:“家里常常成了仓库。”

  协会成员、家长陈女士说:“我认识杨红斌已经好几年了,她把这些特殊家庭凝聚在一起,链接资源支持这些孩子。她将家庭的需求反馈给残联,残联再向相关部门反映,推动政策出台。她一直关注大龄智力障碍患者,今年厦门出台残疾人辅助性就业机构扶持举措,推动智力残疾人社会康复,让就业有了更多可能。”

  杨红斌的丈夫说:“她搭建这个平台很好,但是活动越来越多,占用时间也多了,耗时耗力也很累,我希望她干一届就好了,没想到她又被推荐为市智力残疾人及亲友协会会长。我们也支持她,我们做这些事都是不求回报的,为爱心厦门建设、为扶残助残出一份力。”

记者 戴懿

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