台海网3月14日讯（海峡导报记者 叶晓菲 李方芳）年仅3岁的女孩小萱宝，身患罕见病，且是厦门唯一一例戈谢病患者。
这种病，让这个小生命如此脆弱，轻轻一摔，她就全身瘀青；轻微的感冒，她就可能没命。
小萱宝的妈妈周燕红，打算给孩子做造血干细胞移植，但得先用药半年，加上移植等费用，也是一笔巨款……
本周六，海沧东孚街道居民将自发组织一场爱心助力活动，以尽绵薄之力。
她卖家产筹费用
对于小萱宝未来的治疗计划，妈妈周燕红想要“赌一把”——做造血干细胞移植。
不过，医生曾经告诉过周燕红，“开弓没有回头箭”，想要移植必须先准备好资金。周燕红在病友群中了解到，想完成造血干细胞移植，至少要筹备100万。
她告诉导报记者，一个月2-3支“思而赞”，半年需要16支，这半年的药物费用就需要33万余元。做造血干细胞移植进仓费用，最乐观估计也要35万，如果移植成功，那接下去的半年里检查费用需要 12万。另外，由于造血干细胞移植可能存在排异感染风险，还得准备20万预防，曾有病友因为排异感染阶段付不起费用而离开了。“100万只是最保守的估计，到时候需要根据小萱宝的情况而定，我只是以最乐观的情况来预计。”周燕红叹了一口气说道。
据了解，从小萱宝发现病情到现在，一家人已花费了八九万元。为了筹备资金，周燕红表示已经将许多家产转手售出，向所有亲戚朋友借了个遍，仅仅筹到30万元左右。
周六举行爱心活动
昨日，南普陀寺慈善会得知小萱宝的情况后，表示可以根据其病情、家庭情况给予相应补助，也会向医院了解病情，经过审批给出补助额度。通过审批后，小萱宝可以一次性拿到一笔补助，也可以在12个月后根据情况需要，再次申请补助。
导报记者致电厦门市医保局，对方表示，根据现行规定，“伊米苷酶”注射剂（思而赞，美国生产）不在国家、福建省现行基本医疗保险药品目录范围内，无法纳入医保、大病保险的报销范围，因此市医保局无权限扩大药品目录，调整支付范围。
不过，得知小萱宝身患罕见病后，市医保局高度重视，积极向省医疗保障局反映此事，并向其家人解释现行的医保政策；同时与民政局、慈善总会等部门沟通，给予人文关怀。据了解，今年国家医保局的重点工作之一是建立医保目录动态调整机制，发挥医保战略购买者作用，将更多救命救急的好药纳入医保。
目前，很多热心市民看到报道后，想尽绵薄之力，东孚街道居民自发组织了一场小萱宝的爱心助力活动。爱心助力活动将于3月16日（周六）9：30-17：00举行，地点在海沧东孚文化艺术中心一楼。
