权威确诊 希望被全部浇灭
北上再次求医问诊。“那一个月等结果很煎熬，很害怕是白血病。”周燕红介绍，当时了解到许多做骨髓穿刺的小朋友最终都被确诊为白血病，这让她一个月里寝食难安，她的小萱宝和这些小朋友有着一样的症状。
2018年10月17日！周燕红至今记得，当医生告诉他们检测出戈谢细胞后的场景。天下着大雨，丈夫抱着小萱宝，“小萱宝以后的人生该怎么办？”这个问题不停地萦绕在周燕红脑海中，医院门口桥上的台阶像一个个坎，每一步都很难跨越。
回来后，周燕红疯狂地在网上搜索各种关于戈谢病的资料，加各种病友了解情况。“看到那些全国各地的病友照片，整夜整夜睡不着，很难受！”周燕红再次哽咽。如果不是小萱宝这个病，周燕红可能这辈子都不知道“戈谢细胞”是什么。不会知道戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，不仅影响发育，还损伤全身多个器官，需要终身用药，每年治疗费高达近百万元。
不愿意相信这个结果的周燕红，在病友群中得知中国人民解放军总医院的孟岩医生是这个领域的专家。抱着最后一丝侥幸，夫妻俩带着孩子去北京检测。结果小萱宝于去年10月24日这天最终被确诊为戈谢病。而这次权威的确诊报告把周燕红曾经燃起的希望全部浇灭。
乖巧懂事 服药从来不哭闹
确诊报告出来后，周燕红更加关注病友群，凡是能尝试的方式都去尝试。
周燕红告诉导报记者，从去年9月份开始，小萱宝连续吃了4个月中药，一天4次，后来发现没有效果便停药了。“孩子真的很乖，那么苦的中药不哭不闹就喝下去了。”周燕红感慨地说。
导报记者采访当天，奶奶正在给小萱宝服药。“我不要吃药”，面对奶奶手中的白色药片，小萱宝撒娇地躲到房间中，奶奶只好进房劝说，小萱宝最后躲到了妈妈怀里。无奈，奶奶只好将药片交给周燕红。在妈妈怀中，小萱宝十分乖巧，自己拿起杯子喝水吃药。
周燕红从大厅中拿出一大袋子，里面装的全是小萱宝的控制病情药物。药盒上都标注着服用剂量，有三天一粒，一天一粒，还有一种固定一天三次，一次三粒。此时，小萱宝一脸天真地凑上前问道，“妈妈，这些是谁的呀？”
对此，周燕红向导报记者解释，“她知道自己和别人不一样，因为其他小朋友不用每天吃药！”
