“企鹅宝宝”
轻轻一摔
就全身瘀青
轻微感冒
就可能没命
脆弱得让人心疼
宝贝别怕
我们从不怀疑爱
也从不怀疑奇迹
宝贝，只要你活着！
台海网3月13日讯（海峡导报记者 叶晓菲/文 陈巧思/图）昨日，厦门的朋友圈中都在转发小萱宝的故事，年仅三岁的小萱宝被确诊患上世界罕见病——戈谢病，肚子鼓鼓的，走起路来一晃一晃，像一只企鹅，被大家称为“企鹅宝宝”。
据了解，目前全国戈谢病患者仅300余例，福建戈谢病确诊患者仅个位数，而小萱宝是厦门唯一一个。对于戈谢病，唯一证明有效的治疗方式是使用某种国外进口药物，但这种药非常昂贵，且一旦用药，必须终身用药，每年需要花费近百万。
这让周燕红一家难以承受……
突然“过敏” 开始漫漫问诊路
周燕红和丈夫是海沧洪塘村人，2015年10月25日迎来了小女儿萱宝。周燕红在减肥美容店工作，丈夫是货车司机。原本一家的幸福，因女儿突如其来的怪病戛然而止。小萱宝的确诊之路一波三折。去年8月，小萱宝腹股沟长了许多小红点，周燕红以为小萱宝吃了海鲜出现过敏反应。去诊所拿了皮肤药涂抹，几天后红点消退。但没几天又出现红点，反反复复。周燕红便带小萱宝去儿童医院，经血常规检查发现，小萱宝的血小板还不到正常值的一半。“当时不知道血小板低意味着什么。”周燕红说，直到医生解释后，她感到害怕，马上转到中山医院，住院两天进行一系列检查。“这两天，小萱宝打针吃药从来不哭闹，连医院的护士姐姐都夸她是勇敢的小孩。”
后来，医生给小萱宝肚子摸诊后，觉得不乐观，建议去医院做B超，这才发现小萱宝肚子肿大是因为肝脾肿大。于是，当天下午立即转到福州协和医院，做了骨髓穿刺等多项检查。“针那么大，没麻醉药，直接刺进去！”说到这，周燕红眼睛发红，不断哽咽。那天做完骨髓穿刺，小萱宝撕心裂肺地哭，周燕红只能将小萱宝抱在怀中一起哭，母女俩就这样坐在医院走廊中。“自从那次骨髓穿刺后，小萱宝一听到打针抽血就害怕，听到我要出门就很敏感，特别怕我丢下她。”
