“星星的孩子”参加爱心活动。记者曾昊然摄
“星星的孩子”在进行康复训练。记者曾昊然摄
台海网4月2日讯 据厦门网报道 今日,是世界自闭症日。“星星的孩子”在生活中会面临普通孩子难以想象的困难,他们在成长道路上遇到的荆棘,可能是普通孩子的成百上千倍。但令人欣慰的是,随着各界的共同努力,“星星的孩子”不再孤单,社会对于自闭症孩子的接纳度与日俱增。
[面临困境]四大难点掣肘患儿成长
福建省自闭症康复教育协会秘书长江瑞芬告诉记者,在自闭症患儿的成长路上,都面临着“四座大山”的考验。
首先,自闭症是发育障碍性疾病,较难被察觉和发现。对于大多数患儿来说,要达到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。这些伴随在发育过程中出现的缺陷,很容易被家长忽略,耽误早期干预的黄金期。
大部分疾病经过治疗最后都能康复或痊愈,但是自闭症是伴随终生的。江瑞芬说,自闭症儿童自被诊断或提示发育不足时就要开始进行系统的干预训练。目前,机构训练一般从3岁开始,但家庭干预需要及早介入。
30%-50%的自闭症患儿往往伴随智力障碍,难以融入社会。“由于缺乏社会交际能力,即使读完书之后,他们也不一定能像普通人一样顺利工作。”江瑞芬表示。
“一个自闭症孩子家庭所承担的精神、物质压力是正常孩子的家庭无法想象的。”江瑞芬跟记者算了一笔账,由于自闭症孩子需要长期陪伴,所以父母双方中通常有一个需要放下工作,在家专职照顾、训练孩子,因此家庭经济压力会骤然增加。此外,自闭症孩子的训练过程往往持续几年甚至十几年。