台海网2月28日讯（海峡导报记者 李方芳 通讯员 陈苹）我国是出生缺陷高发国家，大多数遗传罕见病可致死、致畸或致残，且缺乏有效的治疗方法，给家庭带来沉重的经济负担。遗传病病因复杂，检测方法多样，检测技术受限，部分患儿因确诊周期长，诊断成本高，耽误了其精准治疗和家庭再生育。
2024年2月29日（明天）是第十七届国际罕见病日，为提高公众对罕见病的认识，降低罕见病家庭负担，预防出生缺陷，厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门医院）将于明天开展“为罕而聚携手同行”第十七届国际罕见病日大型多学科义诊咨询活动。义诊专家科室包括新生儿科、小儿眼科、小儿消化内科、呼吸内科、骨科、泌尿外科、神经外科等。有需要的市民可提前通过医院公众号、全市统一挂号平台进行预约，也可到活动现场挂号预约。
活动时间：明天上午9:00—11:00 活动地点：湖里区宜宾路92号市儿童医院门诊三楼
台海网2月8日讯（海峡导报记者 李方芳 通讯员高莹）“正是窜个子的时候，但感觉我家孩子每年长高不到5厘米，怎么办？”孩子身高不达标到底是晚长还是其他原因所致？近年来，我国儿童的物质营养条件，生长发育环境有了显著提升，然而影响儿童健康生长发育的危险因素却在显著增加。据目前数据统计，我国儿童矮身材的发生率为3%，全国4岁—15岁需要治疗的矮小儿童有700万...
31岁的小美（化名）已为人妻，但她至今从未来过月经，无周期性腹痛，婚后无法同房，这让她和丈夫十分苦恼。近日，小美到福建医科大学附属第二医院妇科求诊，经妇科检查及盆腔磁共振等相关检查后，她被诊断为先天性无阴道综合症（MRKH综合征），也就是民间所说的“石女”。医生表示，石女也分真和假，经过规范治疗，她们可以恢复“女儿身”，有些甚至能够实现生育。 与...
本月起，新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行，其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。15日记者从福建医大附属协和医院获悉，此次被纳入目录的全身型重症肌无力罕见病创新药“艾加莫德”已在该医院医保落地。 协和医院神经内科邹漳钰教授介绍，重症肌无力分眼肌型和全身型两种。全身型的属于罕见病。 全身型重症肌无力是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病。药...
吃啥吐啥，厉害起来有时连水都喝不下……这种听起来令人十分痛苦的“怪病”已经折磨了王先生（化姓）大半年。 王先生今年45岁，家住福州，半年前出现进食后呕吐的症状，于是前往医院就诊。做了胃镜检查，考虑为慢性胃炎，在给予药物治疗后，情况始终不见好转。此后反复发作，王先生...
近日，福州一位7旬大爷因为吃包子噎住，晕倒在路边。但非常幸运的是，有16名来自福建医科大学附属第一医院感染科和肝内科的医护人员刚好在附近义诊，及时救回了老人一命。 “你们是医生吗？那里有人晕倒了！”11月4日上午，福州市仓山区金山街道欢乐颂商场前的广场上，附一医院感染...
