由于患者数量少，花费极其昂贵
罕见病救助是世界性难题
省委常委、市委书记胡昌升在“爱心厦门”建设动员大会上表示，要把资源和力量投向最急需的人群、最迫切的领域，要让每一个最需要帮助的群众都能感受到爱的温暖。
昨日，我市重特大罕见病救助协议签约仪式在市儿童医院举行，3名重特大罕见病患儿家属与市爱心办，爱心药企赛诺菲公司、鹭燕医药公司，市儿童医院、市妇幼保健院等签约获得集药物、救治和资金的综合救助。市委副书记、“爱心厦门”建设工作领导小组执行副组长陈秋雄出席、见证签约仪式。
随着“爱心厦门”建设的扎实推进，爱心领域不断拓展，“爱心助困”行动开启了重特大罕见病救助工作。本次救助协议签约仪式标志着我市构建起“医疗保障+慈善捐赠”的重特大罕见病帮扶新渠道。
#热浪湖里 为岛内大提升打气# 入伏第一天 高温袭来热浪滚滚 大干快上的紧迫感和使命感 氤氲在湖里区的热土上 当前 湖里区以实施专项行动为支撑 以项目落地为抓手 全力推动岛内大提升再提速 全区上下激荡着 干事创业、奋勇争先的热情 即日起，湖里头条联合爱心企业推出【热浪湖里】...
热心市民把受伤的白鹭放入纸箱，并带进空调房避暑。 （受访者 供图） 台海网7月16日讯 据厦门日报报道 14日，一只白鹭不慎坠落摔伤了腿，热心市民见状将其带入空调房避暑并报警，相关工作人员将这只白鹭带回观察治疗。 当日上午9时许，在殿前街道翔鹭家居馆门口花圃旁，...
网友“筱筱竹林”：我前几天坐一班750路公交进岛，结果一不小心落下了毕业证等重要文件。第二天一大早，750路公交车工号71264司机，就主动联系我，约定好时间地点及时送还给我。 我特别感谢司机师傅，真的非常感谢！毕业证学位证丢了可是要后悔一生的，谢谢这位热心善良的司机师傅。 海峡导报记者 朱黄 见习记者 陈于晨 整理
台海网7月16日讯 据海西晨报报道 昨日，我市“重特大罕见病救助协议签约仪式”在厦门市儿童医院举行，相关部门将为3户重特大罕见病患儿家庭提供爱心救助，让他们重燃生命的希望。 罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，按世界卫生组织定义的范围是患病人数占总人口的0.65％。- 1％。。由于患者数量少、花费极其昂贵，罕见症救助是世界性难题。 ...
环卫工人在“爱心驿站”喝茶乘凉。 台海网7月15日讯 据厦门日报报道 “多亏有了这个‘爱心驿站’，让我们在劳动间隙能够很好地歇歇脚、纳纳凉，补充水分。”昨日下午，完成一次巡回保洁后，厦门城容环卫有限公司环卫工人钟天发、陈艮环等人走进路边一座红瓦白墙的小屋子。 ...
