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厦门首例戈谢病患者小萱宝在京打下第一针

www.taihainet.com 来源: 台海网 叶晓菲 用手持设备访问
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  台海网3月27日讯(海峡导报记者 叶晓菲)  “妈妈,这次北京会下雪吗?”带着这个愿景,24日下午,小萱宝一路北上前往中国人民解放军总医院。

  昨日上午,小萱宝正式注射了第一支“思而赞”。

1抵京 小萱宝对一切充满好奇

  小萱宝并不知道,这一次来北京意味着什么。

  25日中午坐火车抵达北京后,周燕红马上带着小萱宝去医院。在医院门口的地铁站内,孩子玩得不亦乐乎,对一切都充满了好奇。

  当天下午,周燕红为了办理住院手续,排队排了2个小时。她说,为了孩子,一切都是值得的,“终于踏出这一步了,很开心”。“第一晚,小萱宝睡得很好!”孩子的懂事,让周燕红十分欣慰。从周燕红分享的视频中,可以看到小萱宝随意的睡姿,妥妥像个“女汉子”,对新环境适应得很快。“护士阿姨进来几次,她都不知道。”电话中,周燕红笑着告诉导报记者。

  看着熟睡的小萱宝,周燕红不免担心,在注射“思而赞”之前有抽血项目以及一系列的检查,“一会起来,萱宝不知道会不会说北京护士阿姨的抽血技术又不好了,厦门福州的护士阿姨已经被她嫌弃过一遍了”。

2检查 里面传出撕心裂肺哭声

  昨日早上不到7点,睡梦中的小萱宝便被护士抱到监察室,且家属不能陪同,只能在外面等。“妈妈,我找不到你跟爸爸,一直喊你们都听不到,两个阿姨抓着我打针,我害怕!”“妈妈,我害怕!”……检查室传出撕心裂肺的哭声,让周燕红的心有种被一点点撕裂开来的感觉。周燕红隔着那道门,泪流满面,但却始终不敢出声!

  事后周燕红说,这次检查估计是除骨髓穿刺外最让小萱宝害怕的一次了!“希望一会扎针,小萱宝能坚强勇敢一点!”

  从监察室回来后,小萱宝在周燕红的陪同下,终于睡了个安稳觉,一家人静静等待“思而赞”的到来。

3打针 注射4个小时非常顺利

  “我会加油!我会棒棒的!”昨日上午11时左右,小萱宝开始注射第一针“思而赞”。

  整个注射过程大概持续了4个小时。周燕红转述医生的话,由于小萱宝是打第一针“思而赞”,所以输液速度特意放慢,随后进行了两个小时的观察期。令人欣慰的是,不仅整个注射过程非常顺利,小萱宝也度过观察期,并没有身上发痒等不良反应。

  虽然以前打了无数次的针,小萱宝这次并没有哭闹。连注射药物的护士阿姨都称赞萱宝是个漂亮勇敢的孩子。

  昨日下午,周燕红为小萱宝办理出院手续后回到住处。周燕红告诉导报记者,孟岩医生已经为小萱宝开好处方药,并且叮嘱她,目前维持在一个月两支药的用量即可。三个月后,小萱宝将再进行检查,重新决定药量。因此,下月中旬小萱宝将在厦门注射“思而赞”。

  导报记者问她是否打算带小萱宝逛逛北京,周燕红表示“不了”,因此27日上午她将去看望两位病友,了解关于造血干细胞移植的情况。28日中午,她们将回到厦门。

  此行,小萱宝没有如愿看到北京的雪景,却看到了希望。

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