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一个自闭症家庭的19年:最怕听到别人说这孩子真没教养

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  “最怕听到别人说‘这孩子真没教养’,其实我们花的功夫成千上万倍”

  熬过崩溃,比现实更焦虑的是未来,抱团取暖是他们的渴望

  一个自闭症家庭的19年

  本报记者 杨茜 文/摄

 

  因为疑似自闭症,6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基店(钱江晚报、浙江24小时APP近日曾做连续报道)。

  乐乐和小叶的故事经钱江晚报、浙江24小时APP报道后,不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。每个自闭症家庭,都经历过小叶的崩溃和绝望。只是,大多数人最后接受现实,并选择让自己强大。

  47岁的吴民(化名)是杭州一家小便利店的老板,他还有另一个身份,一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。近日,钱报记者走近吴家,记录下这个家庭的日常。

  下午3点40分,是晨晨(化名)放学的时间。一到点,他会站在杭州杨绫子学校的门口,等爸爸来接。

  学校边上的“智慧树”小店,晨晨盯着各式蛋糕看,没有吭声。吴民看出儿子眼中的渴望:“想吃哪一个,就自己去买。”

  晨晨兴奋地到收银台边,掏出手机,点开支付宝,“哔”地一声支付成功。

  记者夸晨晨很棒的时候,吴民说,只有回过头来想想的时候,才会发现迈出的这一步是有多大。

  那一刻,即使有心理准备

  但依然很难很难相信

  19年来,极致的欣喜和痛苦,这个家庭都尝过了。

  2000年1月17日,晨晨出生。一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动,在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。

  即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。

  一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。

  孩子3岁时夫妻俩第一次去北京,在一家脑科权威的医院里,他们得到了自闭症确诊单。那一刻,即使有心理准备,吴民还是感觉像被判了“死刑”。

  晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里好象有根针在刺。

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