近日一位名叫小沂的台湾小女孩，为“求活”不得不远赴大陆，进行罕见病治疗。据台媒报道，因岛内治疗费用过高，这个女孩的母亲曾在2021年写公开信向蔡英文求救，却未得到任何回应。这个事件也犹如一枚钢针，戳破了岛内势力长期经营的所谓“健保神话”!
“求活”事情起源
据台湾联合新闻网15日报道，今年11岁的小沂，在1岁8个月时被确诊罹患“脊髓性肌萎缩”(SMA)，因付不起诺西那生钠注射液费用，9年来逐渐全身无力、常跌倒痛哭。眼见女儿病情愈来愈严重，2021年小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文，并通过“SMA治疗药物争取协会”在脸书转贴。台湾TVBS新闻网亦曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。报道称，她在信中悲痛写道，身为一个母亲，看着女儿每天在与时间赛跑，作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大，以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市，“请您救救我的女儿……求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”却没有得到任何回应。
东莞医生正在对台湾女孩小沂进行治疗。图片取自东莞市卫生健康局微信公众号
幸运的是，2021年11月在海峡的另一边，祖国大陆国家医保局谈判代表张劲妮，经过一番“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元。(而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话，一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。)
得知这一消息后，小沂妈妈李女士和丈夫鼓足勇气，在2022年10月29日带着女儿从台湾飞到厦门，再辗转来到东莞，11月10日住进了东莞市妇幼保健院。11岁的小沂目前已在东莞完成了SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程，一针自费仅约新台币15万元，四针共约六十万元(人民币约合13万+)。1月15日傍晚，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”，李妈妈带着11岁的女儿小沂飞回台湾。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天真的感受到处处有温情。”
温暖到台胞病友
台湾女孩在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。据台湾联合新闻网报道，本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁，在脸书上转发了相关报道，称自己“感动又无可奈何”，因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持，被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。他恳请民进党当局“让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动”。
台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说，罕病患者到大陆治疗现在并不少见，不少病人通过台商介绍跨海就医，有些病人则是“一个拉一个”。毕竟在台湾药费昂贵，又无给付，治疗机会有限。他表示，台湾健保给付的脚步真的很慢，关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”，根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。
小沂正在接受治疗。图片来源：“东莞发布”微信公众号
台湾罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，一代健保时，罕药纳入给付时程平均为5.2个月，二代健保上路后，为减少财务冲击，平均一个罕见药必须等上30.5个月才能获得给付，且给付条析严苛，以SMA为例，四百个病人只有大约40个能用上药，存活时间较长的疾病型个别患者反而被排除在外。
有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元，而是要照顾需要帮助的人”，还有人留言说“台湾超征税收，宁可普发现金，却不愿健保给付罕见病药，很不友善!”
