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患罕见病的台湾女孩赴大陆就医,引发岛内热议

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台湾《联合报》报道,一位名叫小沂的台湾小女孩,目前正在大陆进行罕见病治疗。女孩的母亲曾在2021年写公开信向蔡英文请命,却未得到任何回应。消息传出后,在两岸引发讨论。

 

据了解,这位台湾女童小沂在1岁8个月确诊罹患脊髓性肌萎缩(SMA),因付不起一针要价超过230万新台币的新药诺西那生钠注射液,9年来逐渐全身无力、常跌倒痛哭。悲痛的小沂妈妈李女士曾在2021年写公开信向蔡英文请命,却没有得到任何回应。

据了解,在台湾地区,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用相当高昂,普通家庭根本无法承受。

 

2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元,如果有社保,自费部分仅需1万多元。得知这一消息后,小沂妈妈李女士和丈夫鼓足勇气,在2022年10月29日带着女儿从台湾飞到厦门,再从厦门到东莞,终于在11月10日住进市妇幼保健院。

据微信公众号“东莞发布”介绍,自2022年11月11日至今,小沂已经完成了第一年的四针疗程,接下来,她应该在今年5月再注射一针,继续治疗的旅程。李女士表示,已经有台湾病友联系她,也想来东莞打这个针,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,都能来感受祖国的温暖。”

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