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漳州女童得罕见病 翻个身都能骨折瘦得像筷子

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     台海网11月22日讯 据海峡都市报报道,9岁的她因患脆骨病,从小到大骨折不下50次,小小年纪就承受了许多痛苦,爷爷用篮筐装着她从宁德来福州求助

 “哇!”11月14日傍晚,9岁的甜甜在床上看电视,她想翻身拿东西,结果左大腿股骨折了,再翻个身,右大腿股骨又折了。此后一周,她两条大腿肿得跟成人的一般粗,痛得连裤子都不能穿。

年仅9岁的甜甜,从小到大骨折不下50次。她患的这种怪病叫“成骨不全症”,又称“脆骨病”。因为极易骨折,患者常被人称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。在他们的童年时期,每个人都经历过几十甚至上百次的骨折,小小年纪就承受了普通人无法想象的痛苦。

至今甜甜的医疗费已超过50万元,因实在拿不出治疗的钱,11月23日,爷爷曾枝得用篮筐装着她把她从宁德带到福州求助。

每次出门,爷爷都只能将甜甜放在篮筐里端着走

躺床也骨折 已经无法站立

甜甜老家在漳州平和县,目前跟着爸爸和爷爷奶奶在宁德生活。2014年12月底,海都报报道过甜甜的故事,当年甜甜6岁。

相比3年前,甜甜现在长高了不少,但更瘦了。当年,她还能跪坐在病床上,如今已经跪不了了,躺床上翻个身都可能骨折,因为骨折太多次,她的双腿严重变形。爷爷说,这两年,甜甜站不起来了,双腿萎缩得厉害,瘦得跟筷子似的。

甜甜只得坐在篮筐里,她想去哪里,爷爷就搬起篮筐带她去。

记者采访爷爷的时候,她就在一旁安静地坐着。过了一会儿,她拿起记者放在一旁的纸笔,开始写字。

“她这样老骨折,就只能在家呆着了,我每天教她1~2个小时,所以她会认字,也会写字,头脑跟同龄人一样灵。”曾枝得说,原来他们居住在福州闽侯县,当地的一所小学每年还免费寄课本给他们。

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