曾被村民当做“怪物”
昨天上午,在第175医院五官科病房内,记者见到了张秋骄和她的儿子许主粮。尽管现在气候闷热,张秋骄仍旧是用一条厚厚的毛巾把自己大半张脸给遮了起来。
家住漳州云霄县下河乡的许主粮讲述,他妈妈2岁左右舌头开始长大变厚,10岁就已经明显露出体外,直到20岁才停止生长。
由于舌头太长太厚,吃饭成了张秋骄最大的困难。通常只能将食物从上嘴唇与露在体外的舌头之间的缝隙塞进去,再靠牙齿慢慢咀嚼。即便如此,吃的也都是些流质性的食物。此外,张秋骄的说话和呼吸也都受到很大程度的影响。由于长相奇特,她曾一度被村民当做“怪物”。因为“害怕相貌会吓到人”,善良的张秋骄几乎从不出家门,即便非要外出,她也会围上一条厚厚的毛巾。
1988年,经人介绍,张秋骄嫁给了比自己年长20岁的许信宜。张秋骄兄弟姐妹一共4人,她排行老二,她的家族中并未发现过类似的病例,她的儿女也都很正常。
从电视上看到希望
在村子里,由于张秋骄长着一个奇特的大舌头,许主粮姐弟俩没少遭人嘲笑,他们甚至还为此埋怨过:“为什么自己的妈妈就长得跟别人不一样!”等到稍微懂事以后,姐弟俩才慢慢接受了这个现实,于是心里充满了愧疚,也更加能理解妈妈内心的酸楚。
“以前最怕同学到家里玩,也谈不上是出于自卑,主要还是怕尴尬。”许主粮回忆说。每次他都尽量和同学到外面玩,同学实在要来的话,妈妈也会自己偷偷地躲起来。
在2006年以前,家人一直认为张秋骄这种病是没得治的。直到那年一次偶然的机会,他们从中央电视台 《走进科学》栏目中看到一名类似的患者得到了治疗并痊愈。这无疑是个天大的好消息,但面对高额的医疗费用,家人只得暂时作罢。然而从那时起,许主粮姐弟俩就暗暗下定决心,今后要努力工作挣钱给妈妈治病。
去年初中毕业后,许主粮便没有再继续上学,而是选择到厦门打工。后来在一家金属制品公司上班,尽管这份工作又脏又累,但他一直坚持了下来。