□冯海燕
16日，一场爱心助力活动在海沧东孚文化艺术中心举行，为“企鹅宝宝”小萱宝募捐医药费用。各界纷纷慷慨解囊，一点一滴的爱在人们手里传递……据不完全统计，当日，现场共收到爱心款208194.7元。（3月17日《海峡导报》）
每个人所捐的钱或许不多，但聚沙成塔，爱心累积，仍然给这个困难重重的家庭带去了希望和力量。同时我们看到，光是骨髓移植费用就需百万左右，捐助虽然不少，可与巨额治疗费用相比，仍有很大差距。
值得期待的是，管理部门也已主动介入，如市医保局积极向省医疗保障局反映此事。很明显，小萱宝在爱心资助的同时，还需制度兜底。
目前需要的“伊米苷酶”注射剂（思而赞，美国生产）不在国家、福建省现行基本医疗保险药品目录范围内。但医保本就是为减轻群众医疗费负担而设立，保障范围也不是一成不变，近年来有不少药物陆续纳入，那么，相关药物能否尽快进入医保？
人有旦夕祸福，疾病往往猝不及防，其种类也不是我们可左右，谁知道下一个小萱宝会是谁？市医保局虽没权力擅自扩大药品目录，但也希望他们继续奔走呼吁，让上级部门关注罕见病，进一步扩大保障范围。希望温暖社会里，不要出现因经济困难而放弃治疗的悲情事件！
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“企鹅宝宝” 轻轻一摔 就全身瘀青 轻微感冒 就可能没命 脆弱得让人心疼 宝贝别怕 我们从不怀疑爱 也从不怀疑奇迹 宝贝，只要你活着！ 台海网3月13日讯（海峡导报记者 叶晓菲/文 陈巧思/图）昨日，厦门的朋友圈中都在转发小萱宝的故事，年仅三岁的小萱宝被确诊患上世界罕见病—...
